Gutartiger Gehirntumor

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    • Hallo Sonntagskind

      Da hast du ja einiges durchgemacht! Ich denke mal das sich einige körperliche Symtome noch bessern werden und auch die Kopfschmerzen werden sicherlich auch nachlassen.

      Du bist sehr stark, bist du dir dessen auch bewußt?

      Farbträumerin
      "jeder Grashalm hat seinen Engel, der sich über ihn beugt und ihm zuflüstert:"wachse, wachse".
      (Talmud)
    • Oh, es freut mich total zu lesen, dass Du die OP soweit gut überstanden hast. :smile2:

      Und ich drücke Dir die Daumen, dass einige der bestehenden Nachwirkungen, wieder zurück gehen.
    • hallo mein liebes Sonntagskind :knuffg:

      Wie schön dass sich deine Befürchtungen nicht bewahrheitet haben. Für die nächsten Wochen und Monate wünsche ich dir bei der Rehabilitation und Therapie viel Kraft und Erfolg. <3

      Liebe Grüße

      Abendstern
      Ihr sollt nicht eure Flügel falten, damit ihr durch Türen kommt,
      noch eure Köpfe beugen, damit sie nicht gegen eine Decke stoßen,
      noch Angst haben zu atmen, damit die Mauern nicht bersten und einstürzen.

      Denn was grenzenlos in euch ist, wohnt im Palast des Himmels.


      (Khalil Gibran)
    • Hallo :-)

      Ich freue mich, dass ihr an mich denkt und über die guten Wünsche.

      Nun ist ein wenig Zeit vergangen und ich möchte gerne über den aktuellen Stand berichten.

      Die Kopfschmerzen sind weiterhin da, vorallem morgens.
      Von der Stärke her sind sie allerdings nicht mehr ganz so heftig, aber dennoch stärker als "normale" Kopfschmerzen, gerade der OP-Bereich und die linke Gesichtshälfte schmerzen oft.

      Die Belastbarkeit im Alltag ist auch besser geworden. Ich schaffe längere Spaziergänge und trage auch mal die Einkäufe nach Hause. Tagesausflüge oder stundenlanges Shoppen, Sport ist zu anstrengend und geht momentan noch nicht. Mein Haushalt bleibt öfter mal liegen, weil ich mich nicht aufraffen kann und mich oft zu schlapp dafür fühle. Beim Ohrenarzt wurde eine Schwerhörigkeit links festgestellt, da sind ist nur noch ca 15% Hörvermögen, was sagen wir mal fast nichts ist und der Gleichgewichtsnerv reagiert nicht mehr. Damit komme ich allerdings immer noch recht gut zurecht, nur manchmal ist das noch ungewohnt nicht mehr so gut zu hören. Der Schwindel und die Gangunsicherheit sind auch nicht mehr so ausgeprägt, ich muss mich beim Gehen also nicht mehr darauf konzentrieren, so lange es hell ist und ich die Augen offen habe :-). Das linke Auge produziert immer noch keine Tränenflüssigkeit, dafür nehme ich 4 mal am Tag Augentropfen, damit das Auge nicht austrocknet. So viel dazu. Achja, die Haare sind auch wieder gewachsen, jetzt habe ich so einen tollen "ungewollten" Sidecut^^ Beim Friseur zahle ich fürs Färben auch 5 Euro weniger als vor der OP :-D haha.

      Am 14.08 steht die erste Verlaufskontrolle an. Ich bin gespannt wie die neuen MRT Bilder aussehen, kenne ja nur die alten mit dem "Ei" im Kopf. 10% davon sollen noch da sein. Eventuell entscheide ich mich noch für eine Bestrahlung, wenn das möglich ist. Das weiß ich aber alles erst im August.

      7 Monate nach der Diagnose Hirntumor sind vergangen. Ich bin so froh alles gut überstanden zu haben.
      So oft habe ich mich vor der OP gefragt, ob ein Leben nach der OP mit einer Gesichtslähmung noch Sinn macht und ob ich nicht lieber gleich alles beenden soll, wofür, weshalb, warum... Die Angst, dass es irgendwann mal zu solchen Problemen kommen wird, ist relativ groß, auch wenn ich versuche, mich von diesen Gedanken zu distanzieren. Meine Ärztin sagte, dass man davon ausgehen muss, dass der Resttumor weiter wachsen wird und irgendwann wieder eine Op notwendig ist. Bis dahin können aber noch 20 Jahre vergehen, jetzt bin ich 24.
      Erstmal muss ich also nichts schlimmes befürchten. Und was in 20 Jahren ist, das weiß doch niemand von uns. Was zählt ist das hier und jetzt.

      mrtschädel.png (Diagnose Dezember 2012)
      Snapshot_20130519_7.JPG Snapshot_20130519_6.JPG (ca 8 Tage nach OP, Mai 2013)
      Snapshot_20130703_94.JPG (2,5 Monate nach OP, Juli 2013)

      :love1 Passt gut auf euch auf!!

      Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von sonntagskind ()

    • Super! Ich drück Dir alle Daumen für die Kontrolluntersuchung!
      Sowas braucht seine Zeit. Nach meiner Krebs OP habe ich auch Monate gebraucht bis ich wieder fit war. Ich wünsch Dir dass sich Dein Zustand weiter verbessert und Du Dich auch psychisch weiter stabilisieren kannst.

      Alles Liebe

      Valerian
      Nur in der Stille hörst Du das Wort...
      Nur in der Dunkelheit siehst Du die Sterne...
    • wunderbare Nachrichten, liebe Sonntagskind :knuffg:

      Wir freuen uns mit dir und wünschen dir weiterhin Genesung, physisch wie psychisch.

      Liebe Grüße

      Abendstern
      Ihr sollt nicht eure Flügel falten, damit ihr durch Türen kommt,
      noch eure Köpfe beugen, damit sie nicht gegen eine Decke stoßen,
      noch Angst haben zu atmen, damit die Mauern nicht bersten und einstürzen.

      Denn was grenzenlos in euch ist, wohnt im Palast des Himmels.


      (Khalil Gibran)
    • Hallo ihr Lieben!

      Die Verlaufskontrolle vorletzte Woche war ganz okay. Auf den MRT-Bildern von August 2013 ist ein Resttumor von ca 10 mm x 9 mm zu sehen. Im Gegensatz zu vorher ist das natürlich ein super Ergebnis. Anderseits ist das schon fast wieder eine Größe, wo andere überlegen zu operieren.
      Das funktioniert bei mir allerdings nicht. Man konnte wohl nicht alles entfernen, wegen Verwachsungen am N. facialis (Gesichtsnerv), es blieb ein Rest am inneren Gehörgang.

      Also war ich letzten Donnerstag in Hannover beim Neurochirurgen für Strahlentherapie.

      Er war wieder sehr nett und hat alles ruhig und verständlich erklärt, die Vor- und Nachteile einen Strahlentherapie, Risiken usw.
      Es würde eine Einzeitbestrahlung mit Gamma Knife in fragen kommen. Das ist eine schonende und sichere Behandlung und die Erfolgschance liegt da bei über 90%. Dieser Tumor spricht also gut auf diese Behandlung an.

      Und es findet alles ambulant an einem Tag statt. Das bedeutet, die psychische Belastung ist nicht ganz so groß und es gibt keine Lebenseinschränkungen nach der Behandlung. Das Klingt doch ganz gut, oder?

      Leider ist das derzeit keine Kassenleistung. Die Kasse bezahlt nur eine mehrwöchige Bestrahlung mit dem Linearbeschleuniger. Obwohl das eigentlich dämlich ist, denn da würden viel mehr Nebenkosten auf die Krankenkasse zukommen. Und ob die auch schonmal was davon gehört haben, dass es alleine psychisch sehr belastend ist, jeden Tag über viele Wochen bestrahlt zu werden und immer wieder damit konfrontiert zu werden???

      Jetzt muss die Kostenübernahme erstmal per Einzelfallentscheidung genehmigt werden. Das wird noch ein Weilchen dauern, bis das durch ist und dann habe ich endlich Ruhe und muss nicht von MRT zu MRT bangen und hoffen, dass ja nichts gewachsen ist.


      Drückt mir die Daumen :love1

      Bis bald...
    • Wir drücken Dir die Daumen! Ich kenn das mit dem MRT selbst nur zu gut, das ist immer eine Belastung.

      Die besten Chancen hast Du wohl mit einem psychiatrischen Gutachten.
      Wenns hart auf hart kommt könntest Du auch überlegen den Differenzbetrag zwischen der langen Behandlung und dem Gamma Knife selbst zu tragen. Man müsste mal gucken wie viel das ist.

      Bleib tapfer. Wir denken an dich.

      Marcus & Co
      Nur in der Stille hörst Du das Wort...
      Nur in der Dunkelheit siehst Du die Sterne...
    • Danke fürs Daumen drücken Valerian :-)

      Die Kostenübernahme muss noch überprüft werden, ich habe es noch nicht geschafft die Unterlagen zur KK zu schicken und meine gesetzliche Betreuerin kommt erst in 2 Wochen aus dem Urlaub. Das zieht sich ein bisschen nach hinten, ist aber nicht so schlimm, würde es sowieso nicht in den Wintermonaten machen lassen, weil es mir da von der Psyche her nie besonders gut geht.

      Momentan nehme ich ein Antiepileptikum (Valproinsäure) gegen die Cluster-Attacken. Die ganz großen Attacken, die mich meistens mit diesen bohrenden Schmerzen in den frühen Morgenstunden oder mitten in der Nacht aus dem Schlaf reißen, sind weniger geworden. Hin und wieder habe ich nochmal diesen heftigen S*lbst*mord-Kopfschmerz, aber von der Intensität und Häufigkeit her hat es abgenommen.

      Ich fühle mich schlapp und ausgelaugt und versuche trotzdem so normal wie nur möglich weiter zu machen.
    • Ein sehr spannungsgelandenes, schwieriges Jahr war das. Insgesamt ist es aber besser gelaufen, als erwartet. Und ich sehe auch die schönen Dinge wieder und dass die OP eine wahnsinnige Herausforderung war, die so viel Kraft gekostet hat. Am Anfang, als ich die Diagnose bekam, da dachte :"das schaffst du niemals...". Aber ich hab es geschafft. So gut wie. Und mit den Folgen der Op kann ich reativ gut leben. Klar, es ist unangenehm, gerade wenn die Schmerzen sehr groß sind oder der Tinnitus zu laut, aber das schlimmste ist nicht eingetreten. Die entstellende Gesichtslähmung. Hin und wieder habe ich mal ein Problemchen mit den Augen (durch die Nervenschädigung) und auch mal ne Cluster-Attacke, doch es geht vorwärts und ich bin froh, dass nichts schlimmeres eingetreten ist. Mit der einseitigen Taubheit komme ich auch gut klar inzwischen. Und es ist das erste Jahr seit 4 jahren, dass ich dieWeihnachtszeit bewusst erlebe, also ohne in einem Krankenhaus zu sein. Und es kann wirklich schön sein. Ich fühle mich in meiner Wohnung wohl, es ist gemütlich,.. die Kerzen, ein wenig Weihnachtsdeko, über den Weihnachtsmarkt gehen, heiße Schokolade trinken, DvDs gucken, Plätzchen backen, Weihnachtsmusik hören. Wie ich das gehasst habe... und jetzt geht es mir richtig gut damit.
      Anfang Dezember hatte ich mal ne schlechte Phase, da wusste ich nicht genau, ob ich es ohne Klinikaufenthalt schaffe. Zum Glück hat mein Psychiater so viel Vertrauen und hat mich nicht in die Klinik geschickt, obwohls sehr grenzwertig war.
      Dann steht im Februar das nächste MRT an und damit evtl die nächste Entscheidung: Bestrahlung ja oder nein?
    • :kuscheln: Dankeschön!

      Hm, was soll ich sagen. Seit ich aufgestanden bin heute und das ist nicht mal eine Stunde her, überlege ich wieder hin und her, lese Beiträge von anderen Menschen mit diesem gutartigen Gehirntumor. Manchmal frage ich mich, ob ich diese OP nicht lieber hätte sein lassen sollen. Ich hätte vielleicht noch ein paar Jahre symptomfrei leben können, ohne Kopfschmerzen, ohne Tinnitus, ohne Gleichgewichtsprobleme, mit einem gut funktionierendem Gehör,... und das jeden Tag. Und wenn dann der Tag x gekommen wäre, dann hätte es mir sicher keiner Übel genommen, wenn ich mich dann entschieden hätte zu gehen. Aber dann könnte ich sagen, ich hab gut gelebt, gerade mit dem Bewusstsein, dass ich ohne OP nicht allzu lange leben kann. Sowas frage ich mich an Tagen, an denen ich in Gedanken dem Tod näher bin als dem Leben. Dann kommen mir die Op und die ganzen Folgen so sinnlos vor, ich hätte mir das alles auch einfach ersparen können.

      Es ist nicht viel besser, so zu leben wie es gerade ist.

      Der erste Blick morgens nach dem Aufstehen geht immer noch in den Spiegel. Sitzt noch alles da, wo es gestern noch war? Funktioniert da noch alles. Eine Augenbraue nach oben, ein Lächeln, Augen zwinkern... und dann aufatmen, es st alles normal. Und was macht das Auge? Heute wieder Augensalbe und Augenklappe? Warum ist jetzt der Tinnitus anders? Wann gehen die Kopfschmerzen weg, bevor ich in den Tag starten kann? Wann kommt die nächste Cluster-Attacke?

      Es ist schwer, jeden Tag. Und es ist eine verfluchte Krankheit. Ich hatte keine andere Wahl, als mich damit abzufinden und die Schäden zu akzeptieren, von einem Tag auf den anderen. Vor der Op war ich okay, und ich bin behindert wieder zurück gekommen. Ich kann immer noch keinen Sport machen, nicht lange unterwegs sein, nicht schwer heben, die körperlichen Grenzen sind so niedrig. Letzte Woche beim Einkauf hatte ich so Probleme mit meinem Gleichgewicht, dass die Leute gedacht haben müssen, ich bin entweder super tollpatschig oder sturzbetrunken. Ich weiß nicht mehr, was ich daran gut finden soll und die positive Einstellung schwindet immer mehr dahin.. Ich bin es leid, jeden Tag damit zu kämpfen. Die Lebensqualität ist sehr niedrig, insbesondere im Vergleich zu vorher. Nichts ist wie mehr wie vor der OP.

      Ich werde mir nicht das Leben nehmen, aber heute wird mir mal wieder bewusst, dass ich viel mehr verloren habe, als gewonnen.
      Und ich wünsche mir meine positive Einstellung zurück. Nur wie...

      Nein, nichts ist gut daran.. überhaupt rein gar nichts :'(

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    • Hallo sonntagskind,

      sonntagskind schrieb:

      Ich hätte vielleicht noch ein paar Jahre symptomfrei leben können, ohne Kopfschmerzen, ohne Tinnitus, ohne Gleichgewichtsprobleme, mit einem gut funktionierendem Gehör,... und das jeden Tag.


      Diese symptomfreien Jahre hättest Du aber in ständiger Angst gelebt dass es jeden Augenblick "los gehen könnte". Die Einschränkungen wären nicht physischer, aber psychischer Natur gewesen.
      Ich weiß nicht ob das besser wäre...

      sonntagskind schrieb:

      Es ist schwer, jeden Tag. Und es ist eine verfluchte Krankheit. Ich hatte keine andere Wahl, als mich damit abzufinden und die Schäden zu akzeptieren, von einem Tag auf den anderen. Vor der Op war ich okay, und ich bin behindert wieder zurück gekommen. Ich kann immer noch keinen Sport machen, nicht lange unterwegs sein, nicht schwer heben, die körperlichen Grenzen sind so niedrig.


      Das kenn ich selbst leider nur allzu gut. Auch bei mir waren nach den OPs und der Chemo die körperlichen Ressourcen verbraucht, und die wieder aufzubauen hat lange genauert.
      Man kann lernen mit solchen Einschränkungen zu leben, und trotzdem noch Freude am Leben zu finden. Du bist auf diesem Weg, und der wird nicht einfach, aber das Schlimmste hast Du schon hinter Dir.
      Geh sorgsam mit DIr um, überfordere Dich nicht (körperlich und seelisch), nimm Dir Zeit. Sowas braucht Zeit.

      Alles Liebe

      Valerian
      Nur in der Stille hörst Du das Wort...
      Nur in der Dunkelheit siehst Du die Sterne...
    • Valerian :love1

      Momentan habe ich wieder mit starken Stimmungsschwankungen zu kämpfen. Trotz allen waren die letzten Feiertage die besten seit Jahren.
      Ja, es war nicht schlecht, es war sogar sehr schön. Sowohl Weihnachten als auch Silvester. Irgendwie war es zu erwarten, dass es jetzt wieder bergab geht mit der Stimmung, ich kenne das nicht anders. Es haut mich trotzdem jedes Jahr aufs Neue um.
      Heute habe ich mir eine Wohnung angesehen. Ich fühle mich in meiner jetzigen zwar schon wohl, doch sie ist sehr klein und unverschämt teuer. Außerdem ist die Nachbarschaft nicht so freundlich. Die Nachbarin von oben hat schon ein länger ein Problem mit meinem Hund (und sie hat selber 2 große Hunde), nur weil sie hier die einzige im Haus mit einer Eigentumswohnung ist, führt sie sich auf wie die Vermieterin höchstpersönlich. Keine Ahnung was mit der los ist, es nervt mich nur und deswegen fange ich an, mich hier unwohl zu fühlen mit den Menschen um mich herum.
      Die Wohnung die ich mir heute angesehen habe hat mir gut gefallen. Der Ort ist schon weit vom Schuss, doch das kann ja auch was Gutes sein.. ein bisschen mehr Ruhe. In dem Ort (ca 30 km von meinem jetzigen Wohnort entfernt) ist mir vertraut, ich bin dort zur Schule gegangen. Wir haben lange ein Dorf weiter gewohnt. Und meine Geschwister wohnen direkt in der Nähe.
      Zwar kann ich mir einen Umzug gerade schwer vorstellen, da ich mich körperlich und psychisch nicht stark genug bin, das zu packen. Auch wenn ich viel Unterstützung dabei hätte. Es ist ja doch einiges zu tun. Es macht trotzdem Spaß die neue Wohnung schonmal gedanklich einzurichten. ich wüsste auch schon welche Wandfarben ich nehmen würde, wie ich meine Möbel stelle etc..
      Ansonsten... der Termin beim Psychiater war deprimierend. Hinterher ging es mir wesentlich schlechter als vorher und seitdem hält sich dieses schlechte Gefühl hartnäckig. S*iz*dgedanken drängen sich wieder auf.. Körperlich gehts auch nicht gut..die Schmerzattacken häufen sich, die herkömmlichen Medikamente ohne Rezept helfen schon nicht mehr richtig, da ich sie zu häufig nehme.
      Mein Psychiater hat vergessen mir das Tavor Rezept mitzugeben, ich hab auch nicht mehr dran gedacht. Jetzt gehen wir langsam aber sicher die Medikamente aus. Ich hoffe, ich kann mich bis spätestens Mittwoch noch dazu aufraffen, bei ihm vorbei zu schauen.
      Ich hab keine Motivation.. fühle mich schlapp und müde.
    • So gedanklich bei einer neuen Wohnung zu sein finde ich auch immer schön.
      Weißt du, warum es dir nach dem Psychiatertermin schlechter als vorher ging? Eigentlich sollte das ja nicht so sein =/...
      Kannst du vielleicht mit irgendwas wieder Kraft auftanken? Dir was Gutes tun oder so?
      Fühl dich mal gedrückt, wenn das okay ist :knuff:
      Meine Website: glaskaefig.oyla3.de

      Life can be beautiful.
    • sonntagskind schrieb:

      Ansonsten... der Termin beim Psychiater war deprimierend. Hinterher ging es mir wesentlich schlechter als vorher und seitdem hält sich dieses schlechte Gefühl hartnäckig. S*iz*dgedanken drängen sich wieder auf..


      wie oft willst du da noch hingehen, nur um dann festzustellen dass es dir danach schlecht geht? Dass der Mann dir (abgesehen von einer vermutlich romantischen Vorstellung in deinem Kopf, die mit der Wirklichkeit nichts gemein hat) mehr schadet als nutzt (falls er überhaupt einen Nutzen hat) liegt auf der Hand.


      Such dir jemanden der dir helfen kann deinen Zustand zu verbessern. Und das tut der Kerl nicht. Und wie es scheint will er es nicht einmal versuchen.


      //edit by Schattenlicht
      :spinne:
      Nur das Gute findet von selbst ein Ende;
      dem Bösen muss man ein Ende setzen.


      (Charles Beauregard)

      :spinne: